Mezinárodní nadace pro osteoporózu (International Osteoporosis Foundation - IOF) spustila sociální síť OsteoLink, jejímž cílem je uspokojit potřeby v oblasti získávání dalších informací o této nemoci. Nová sociální síť OsteoLink umožní vzájemnou komunikaci mezi lékaři a pacienty z celé Evropy a Austrálie.
Mezinárodní nadace pro osteoporózu (International Osteoporosis Foundation - IOF) dnes představila výsledky nového mezinárodního průzkumu, kterého se zúčastnili jak pacienti (konkrétně 844 žen starších 55 let, které trpí postmenopauzální osteoporózou), tak lékaři (konkrétně 837 všeobecných lékařů a specialistů na léčbu osteoporózy). Tyto výsledky byly představeny na 31. kongresu Americké společnosti pro výzkum kostí a minerálů (ASBMR - American Society of Mineral and Bone Research). Výsledky ukazují, že pacienti mají mnohem větší strach z vlivu osteoporózy na kvalitu života (například ze zlomení kosti a následného snížení pohyblivosti), než si lékaři myslí. Výsledky průzkumu také ukazují, že pacientům chybí informace a nástroje, které by jejich obavy mohly rozptýlit a umožnit jim tak lépe se s osteoporózou vyrovnat. Průzkum, který byl prováděn ve 13 zemích Evropy a Austrálie ukazuje problémy, které lze vyřešit vylepšením komunikačních kanálů mezi lékaři a pacienty. S cílem uspokojit tyto potřeby, spouští nadace IOF projekt OsteoLink. Jedná se o nový komunitní program, jehož cílem je zlepšit komunikaci týkající se osteoporózy v Evropě a Austrálii.
"Lidé trpící osteoporózou mají strach z emočních a fyzických dopadů, které má osteoporóza na jejich život," řekl profesor Rene Rizzoli, viceprezident vědecké rady nadace IOF. "Protože však často nemají potřebné informace, myslí si, že jejich osteoporóza není dobře léčena. To vede ke zvýšenému riziku vzniku zlomenin a snížení kvality života."
Pacienti mají mnohem větší strach z toho, jak osteoporóza ovlivní kvalitu jejich života, než si lékaři myslí:
•79% pacientů má strach z fraktury nebo zlomeniny kostí. Lékaři si naproti tomu myslí, že jenom 51% pacientů má podobné obavy
•70% pacientů má strach, že již nebudou moci být tak aktivní jako dříve. Lékaři si naproti tomu myslí, že pouze 40% pacientů má podobné obavy
•60% pacientů má strach z toho, že budou více závislými na pomoci od ostatních. Lékaři si naproti tomu myslí, že pouze 30% pacientů má podobné obavy
•57% pacientů má strach, že nebudou moci pracovat tak dlouho jak by potřebovali. Lékaři si naproti tomu myslí, že pouze 30% pacientů má podobné obavy
Pacienti si myslí, že jsou o osteoporóze informováni lépe, než jak ukazují skutečné výsledky
•93% pacientů správně popisuje osteoporózu jako onemocnění, které způsobuje řídnutí kostí, které se v důsledku toho stávají náchylnější ke zlomeninám. Nicméně více než polovina (57%) pacientů považuje nesprávně osteoporózu za „součást stárnutí“
•Nicméně 1 ze 3 pacientů nedokáže určit žádné rizikové faktory týkající se osteoporózy
•4 z 5 pacientů (82%) potvrdilo, že jim lékaři poskytli informace o důležitosti dodržování léčebného režimu a 87% lékařů rovněž potvrdilo, že pacientům tyto informace poskytují
•Nicméně přibližně jedna třetina (32%) pacientů potvrzuje, že přerušuje léčbu osteoporózy a zhruba stejný počet (29%) pacientů nevidí problém v tom, když čas od času vynechá dávku léčiv
Pacienti mají strach ze zlomenin, nicméně nedodržují léčebný režim. Přestože připouští, že je lékaři informují o důležitosti pravidelného užívání léků, nedokážou pochopit, že pravidelné užívání léčiv výrazně snižuje riziko zlomenin (1)
•79% pacientů má strach ze zlomenin
•82% pacientů potvrzuje, že je lékař informoval o důležitosti pravidelného a nepřetržitého užívání léčiv
•Přibližně jeden ze tří pacientů (32%) připouští, že přerušili léčbu osteoporózy
•Průměrná doba na kterou tito pacienti přerušili léčbu osteoporózy j přibližně 5,5 měsíce. To je o 2,6 měsíce déle než předpokládali lékaři
•Více než jeden ze čtyř (29%) pacientů nevidí problém v občasném vynechání léčebné dávky
"Stávající strategie v oblasti poskytování informací o osteoporóze pacientům neumožňuje získat informace, které lidé trpící osteoporózou potřebují k tomu, aby si mohli udržet takovou kvalitu života, kterou chtějí," řekl Patrice McKenney, generální ředitel Mezinárodní nadace pro osteoporózu. "V rámci našeho neutuchajícího boje za zlepšení léčby osteoporózy, spouští nadace IOF průlomový komunitní program, jehož cílem je vytvořit komunikační síť mezi pacienty a lékaři, která jim umožní lépe pochopit principy a důsledky léčby osteoporózy."
O projektu OsteoLink
Jako odpověď na problémy zjištěné při průzkumu, oznamuje nadace IOF spuštění projektu OsteoLink. Jedná se o nový komunitní program, který umožní pacientům s osteoporózou, jejich rodinným příslušníkům a lékařům z Evropy a Austrálie získat přesné informace o osteoporóze. Tento program podporuje společnost Amgen (EUROPE) GmbH, nadace Medtronic Foundation a další partneři. OsteoLink je dynamická síť, která umožňuje zlepšit povědomí o osteoporóze a stává se tak nástrojem, který dokáže splnit zatím nesplněné potřeby.
Nadace IOF na projektu spolupracuje s přibližně 200 národními společnostmi z Evropy a Austrálie, které jsou členy nadace IOF. Nadace IOF se v rámci programu zaměří na podporu nástrojů pro písemnou a online komunikaci, vytvoření interaktivního obsahu na internetu a zajištění a provozování e-mailového systému pro výměnu informací mezi lékaři a pacienty.
V roce 2010 bude vytvořen odborný obsah pro projekt OsteoLink. Tento obsah vytvoří vědecká rada a experti na sociální sítě, ve spolupráci s nadací IOF, jednotlivými národními členskými společnostmi, lékaři a samotnými pacienty, kteří trpí osteoporózou.
O průzkumu
Výsledky zveřejněné v této tiskové zprávě pochází z mezinárodního průzkumu, který připravila nadace pro osteoporózu (IOF). Vlastní průzkum v terénu, vytvoření dotazníků a vyhodnocení výsledků provedla německá firma GfK zabývající se průzkumy trhu. Tento průzkum probíhal v červnu a červenci 2009. Kvantitativní analýza byla provedena na vzorku 844 pacientů (žen s diagnostikovanou postmenopauzální osteoporózou) a na vzorku 837 lékařů ze 13 zemí (Francie, Německo, Itálie, Španělsko, Velká Británie, Rakousko, Belgie, Maďarsko, Řecko, Nizozemí, Švédsko, Švýcarsko a Austrálie). Dotazování bylo prováděno formou strukturovaných telefonních rozhovorů, které v průměru trvaly 15 až 20 minut. Další kvalitativní informace byly získány přímo na základě rozhovorů s pacienty, všeobecnými lékaři a specialisty z Francie a Německa.
O osteoporóze
Osteoporóza neboli řídnutí kostí je onemocnění, při kterých se uvnitř kostí vytváří póry a stávají ser tak náchylnějšími ke zlomení. Toto onemocnění je vůbec nejčastěji se vyskytujícím onemocněním na světě a současně patří mezi nejzávažnější onemocnění. Důsledkem osteoporózy jsou bolesti, ztráta pohyblivosti, neschopnost vykonávat každodenní úkony a v některých případech může vést až ke smrti pacienta. Na celém světě trpí zlomeninami kostí v důsledku osteoporózy jedna žena nad 50 let ze tří, respektive jeden z pěti stejně starých mužů (2) (3) (4). Do jisté míry existuje prevence osteoporózy a pokud je včas diagnostikována, je dostupná účinná léčba. Nicméně osteoporóza často není diagnostikována a léčena včas, a tak zbytečně mnoho lidí trpí rizikem zlomení kostí.
O Mezinárodní nadaci pro osteoporózu
Mezinárodní nadace pro osteoporózu (International Osteoporosis Foundation - IOF) je nezisková a nestátní organizace, jejímž cílem je boj s osteoporózou na celém světě. Osteoporóza je též známá pod názvem "tichá epidemie". Členové nadace IOF - vědečtí pracovníci, pacienti, lékařské a výzkumné společnosti a další organizace a jednotlivci zabývající se osteoporózou - mají jednu společnou vizi, a to zbavit svět zlomenin, které vznikají v důsledku osteoporózy. Nadace IOF sídlí ve Švýcarsku a má v současné době 194 členů z 92 zemí celého světa. Cílem nadace a jejích členů je zvyšovat povědomí o osteoporóze a podporovat její prevenci, diagnostiku a léčbu na celém světě. Nadace IOF pořádá celou řadu akcí zaměřených na boj proti osteoporóze, jako například každoroční Světový den osteoporózy. Kromě toho také každý rok nadace pořádá Světový kongres o osteoporóze a každé dva roky pak Světovou konferenci společností pacientů.
Více informací o nadaci pro osteoporózu (IOF) najdete na webových stránkách www.iofbonehealth.org
Reference
(1) Rabenda V, Mertens R, Fabri V, et al. (2008) Snášenlivost bisfosffonátové terapie a riziko zlomeniny krčku u žen trpících osteoporózou (Adherence to bisphosphonates therapy and hip fracture risk in osteoporotic women). Osteoporos Int 19:811.
(2) Melton U, Chrischilles EA, Cooper C a kol. Kolik žen trpí osteoporózou (How many women have osteoporosis)? Journal of Bone Mineral Research, 1992; 7:1005-10
(3) Kanis JA a kol. Dlouhodobé riziko fraktury kostí v důsledku osteoporózy v Malmo (Long-term risk of osteoporotic fracture in Malmo). Osteoporosis International, 2000; 11:669-674
(4) Melton LJ, a kol. Hustota kostí a riziko zlomenin u mužů (Bone density and fracture risk in men). JBMR. 1998; 13:No 12:1915
Zdroj:
Mezinárodní nadace pro osteoporózu (International Osteoporosis Foundation)
Jessica Walsh, +44(0)7827-883-888, jwalsh@hillandknowlton.com
Shipra Singh, +44(0)20-7973-4424, ssingh@hillandknowlton.com
obě z firmy Hill & Knowlton, která mediálně zastupuje nadaci pro osteoporózu (International Osteoporosis Foundation)