Organizace Myeloma Euronet, rozvíjející se evropská síť 15 pacientských organizací z 11 zemí, poprvé svede dohromady pacienty trpící myelomem a jejich rodiny z celé Evropy, aby jim poskytla informace o vývoji nových typů léčby tohoto onemocnění a prostor pro mezinárodní diskusi o dostupnosti léčby a péče o tyto pacienty. Toto setkání se uskuteční 17. června od 9 do 16 hodin v hotelu NH Barbizon, hotel v Amsterdamu.
Organizace Myeloma Euronet se snaží sjednotit zkušenosti evropských pacientů trpících myelomem, aby přispěla ke zlepšení přístupu k informacím i k samotné léčbě, který je v současné době různorodý. V Evropě trpí mnohočetným myelomem, doposud nevyléčitelnou formou rakoviny kostní dřeně, 77.000 pacientů a jejich rodin. Tento počet stále narůstá. Nicméně, mnoha evropským pacientům není umožněn přístup k nejmodernější léčbě tohoto onemocnění.
"Musíme přispět k větším znalostem o mnohočetném myelomu, seznámit pacienty s nejnovějšími léčebnými postupy, které nejsou pro pacienta tak drastické, a odstranit různorodost, která v současné době v přístupu k léčbě a péči o tyto pacienty panuje," říká Anita Waldmannová, prezidentka německé organizace Deutsche Leukaemie-und Lymphom-Hilfe (Německá dobročinná organizace pro leukémii a lymfom) a členka výkonného výboru organizace Myeloma Euronet a pracovní skupiny pro rakovinu, působící pod Evropskou asociací pro onkologická onemocnění (ESMO).
"Víme, že náklady na tuto léčbu nejsou nízké. Nicméně, každý pacient si zaslouží nejlepší dostupnou léčbu, která je vhodná právě pro jeho nebo její stadium onemocnění. Národní zdravotnické organizace se musí zasloužit o zpřístupnění léčby pro všechny pacienty trpící myelomem a náklady na jejich léčbu by neměly být rozhodujícím faktorem při rozhodování o další léčbě," řekla.
Více informací o této aktivitě a výsledky nejnovějšího mezinárodního průzkumu o bariérách, které stojí v cestě diagnostice a léčbě myelomu či péči o pacienty trpící tímto onemocněním naleznete na internetových stránkách http://www.myeloma-euronet.org
Kontakt:
Robert Schaefer
Telefon: +49(0)171 620 4591
E-mail: info@myeloma-euronet.org