Žijí s nádorem mozku desetiletí. Nízkostupňový gliom bere mladým lidem život jinak

Praha 8. června 2026 (PROTEXT) - Každý rok lékaři v České republice diagnostikují desítky nízkostupňových gliomů – nádorů mozku, které postihují nejčastěji mladé lidi od 20 do 45 let. Nejde o nemoc, která by zpravidla vedla k rychlému úmrtí, ale o dlouhodobou diagnózu s postupně narůstajícími dopady. Pacienti s ní žijí roky, někdy i více než 15 let, a nemoc postupně negativně zasahuje každou oblast jejich života a života jejich rodin. U příležitosti Světového dne boje proti nádorům mozku odborníci připomínají, proč je nízkostupňový gliom diagnózou, která si zaslouží mnohem větší pozornost. A také to, že právě v této oblasti zaznamenala medicína v posledních letech významný pokrok.

Petr (38 let) byl do dne diagnózy zdravý, aktivní muž. Pracoval jako projektový manažer, měl dvě malé dcery a s partnerkou plánovali stavbu domu. Vše se změnilo ve chvíli, kdy v práci náhle prodělal první epileptický záchvat. Následné vyšetření na magnetické rezonanci odhalilo nádor mozku – nízkostupňový gliom.

„Nízkostupňový gliom je onemocnění, které přichází tiše, bez dramatických příznaků, a právě proto bývá pro pacienty i jejich blízké velmi náročné se s ním vyrovnat. Jde přitom o mimořádně složitou diagnózu – nádor může být přítomen v mozku roky, aniž se výrazněji projeví, a přesto svou přítomností a léčbou zásadně ovlivňuje fungování celého mozku a život pacienta,“ vysvětluje prof. MUDr. David Netuka, Ph.D., přednosta Neurochirurgické a neuroonkologické kliniky 1. LF UK a ÚVN Praha.

Petr dnes žije s nemocí osmým rokem. „Není to tak, že byste každý den bojovali o život. Spíš se každý den učíte žít s omezeními a nejistotou, co přinese další kontrola,“ říká Petr. Ze stavby domu sešlo a rodina raději zůstala v malém bytě ve městě, protože Petr nemůže kvůli nepředvídatelným epileptickým záchvatům řídit auto a potřebuje časté návštěvy u lékaře. Musel zcela změnit své pracovní tempo a velkou část zodpovědnosti za chod rodiny nyní nese jeho partnerka.

Nízkostupňový gliom: pomalý růst, dlouhodobé následky

Nízkostupňový gliom (tzv. LGG, z anglického low-grade glioma) patří mezi nejčastější primární nádory mozku u dospělých v produktivním věku. Jde o nádor, který roste pomalu, a právě proto bývá často odhalen až ve chvíli, kdy začne ovlivňovat důležité mozkové funkce – například řeč, paměť nebo soustředění.

Příčina tohoto onemocnění se skrývá přímo uvnitř mozkových buněk. Ve zdravých buňkách pomáhá enzym zvaný IDH řídit jejich běžný metabolismus a „energetický provoz“. Pokud však v genu pro tento enzym vznikne mutace, změní se i metabolismus buněk, které se pak začnou nekontrolovaně množit a postupně vytvářejí nádor. Existují dva hlavní typy nízkostupňových gliomů – astrocytomy a oligodendrogliomy. Oba typy jsou dlouhodobá, nevyléčitelná onemocnění, se kterými se pacient učí žít mnoho let.

Právě pomalý růst je ale zrádný. Nádor může být v mozku přítomen dlouhou dobu bez výrazných příznaků a bez léčby může nemoc postupně přecházet do agresivnějších forem. Kromě toho nádor jako takový i jeho léčba často výrazně zhoršují kognitivní funkce, způsobují poruchy paměti, soustředění a rozhodování. Dopad na mozek tak může být podobný jako po vážném úrazu hlavy.^(1,2)

Diagnóza v nejproduktivnějším věku

Nízkostupňové gliomy se nejčastěji objevují u mladých dospělých, přičemž výskyt vrcholí mezi 30. a 45. rokem života – tedy v době, kdy lidé rozjíždějí kariéru, zařizují si bydlení a vychovávají malé děti. V České republice lékaři každý rok diagnostikují desítky nových pacientů. Přestože často žijí s nemocí dlouhé roky, neznamená to život bez omezení.

Data ukazují, že 87 % pacientů s IDH mutovanými nízkostupňovými gliomy přežívá pět let od stanovení diagnózy a 73 % dokonce deset let. Nemoc se však postupně promítá do jejich pracovního i sociálního života. Dlouhodobá studie ukázala, že zatímco před zahájením léčby je bez práce zhruba každý pátý pacient, po první linii léčby je to už 40 % pacientů a po další léčbě dokonce 60 %. S tím souvisí i výrazná ztráta příjmů a pracovní jistoty u lidí, kteří s nemocí žijí často více než 15 let.⁽³⁾ Diagnóza nízkostupňového gliomu tak není jen otázkou léčby – znamená trvalou změnu každodenního života pacienta i celé jeho rodiny. „Zatímco u agresivních nádorů mozku bojujeme o každý měsíc, u nízkostupňového gliomu sledujeme, jak nemoc během let pozvolna mění pacientův život – práci, vztahy i vlastní identitu. A právě to nás nutí přemýšlet o léčbě jinak, než jsme byli dosud zvyklí,“ říká prof. Netuka.

Život s LGG: nemoc, která zasahuje celou rodinu

Jedním z nejčastějších prvních příznaků je epileptický záchvat, který se vyskytuje u přibližně 60–85 % pacientů. Ten může znamenat zákaz řízení, omezení práce i společenský odstup okolí. Záchvaty se navíc mohou vracet i během léčby. Dalším problémem jsou například zhoršení paměti, soustředění i psychická únava. Pacienti často popisují, že „fungují jinak než dřív“, i když to není navenek vidět.

Nemoc výrazně dopadá i na blízké. Partner nebo partnerka se často stává neformálním pečovatelem a děti vyrůstají v prostředí dlouhodobé nejistoty. Úzkost a deprese jsou u pacientů časté a mohou zhoršovat průběh nemoci.⁽¹⁾ „Nejtěžší je nejistota. Nikdy nevíte, co ukáže další kontrola, kdy přijde další epileptický záchvat a jestli budete moci dál normálně fungovat,“ popisuje svou zkušenost Petr.

Léčba: cílem není jen přežití, ale kvalita života

„Základem léčby LGG je chirurgické odstranění nádoru s maximálním zachováním mozkových funkcí. U části pacientů po operaci volíme aktivní sledování a s další léčbou vyčkáváme, abychom nemocné zbytečně nezatěžovali vedlejšími účinky,“ vysvětluje doc. MUDr. Tomáš Kazda, Ph.D., přední radiační onkolog a náměstek pro vědu a výzkum Masarykova onkologického ústavu v Brně.

Klíčovou roli v terapii dnes hraje zejména přesná molekulární diagnostika, která pomáhá lépe odhadnout chování nádoru, tedy prognózu pro pacienta, a zvolit vhodný postup léčby. U pacientů s vyšším rizikem následuje po operaci ještě radioterapie a chemoterapie.⁽¹⁾ „Díky moderní diagnostice dnes dokážeme léčbu lépe načasovat a přizpůsobit konkrétnímu pacientovi. Cílem tedy není jen prodloužit život, ale zachovat jeho kvalitu co nejdéle,“ doplňuje doc. Kazda.

Výzkum v Česku: naděje do budoucna

Výzkum nových možností léčby nádorů mozku se v Česku soustředí v Národním ústavu pro výzkum rakoviny (NÚVR). Odborníci se zde mimo jiné zaměřují na nízkostupňové gliomy a snaží se lépe pochopit, v čem se tyto pomalu rostoucí nádory liší od agresivnějších forem rakoviny mozku. Zkoumají například, jak se nádorové buňky šíří v mozku, jak „pronikají“ do okolní tkáně nebo jak reagují na přirozené ochranné bariéry mozku. Právě tyto rozdíly mohou pomoci zlepšit léčbu jak pacientů s nízkostupňovým gliomem, tak i těch s agresivnějšími nádory. Současně se NÚVR věnuje také rozvoji cílené léčby a imunoterapie.

„Nízkostupňové gliomy nás zajímají mimo jiné proto, že se chovají jinak než nejagresivnější nádory mozku. Když pochopíme biologickou podstatu těchto rozdílů, můžeme lépe porozumět nádorům mozku obecně a hledat účinnější cesty léčby. Bez propojení výzkumu s každodenní péčí o pacienty se ale dál neposuneme – a právě to je směr, kterým v NÚVR jdeme,“ říká prof. MUDr. Aleksi Šedo, DrSc., ředitel Národního ústavu pro výzkum rakoviny a přednosta Ústavu biochemie a experimentální onkologie 1. LF Univerzity Karlovy.

Světový den boje proti nádorům mozku

Světový den boje proti nádorům mozku 8. června připomíná, že i nenápadné neurologické příznaky je potřeba brát vážně. Epileptický záchvat, nové bolesti hlavy, poruchy řeči, paměti nebo změny osobnosti mohou být prvním signálem vážného onemocnění. Včasná diagnostika a léčba ve specializovaném centru může pacientům s nízkostupňovým gliomem zachovat roky kvalitního života.

„U nízkostupňových gliomů může časný a kvalitně provedený zákrok spolu se správně indikovanou cílenou léčbou pacientovi přidat roky plnohodnotného života. Je tedy zásadní nepodceňovat první příznaky a dostat se co nejdříve do specializovaného centra,“ uzavírá prof. Netuka.

Reference: 
1. Weller M et al. Nat Rev Clin Oncol. 2021. 
2. Mair MJ et al. Cancer Treat Rev. 2021. 
3. Lukacova S et al. Neuro-Oncology Practice. 2026.

Zdroj: Tomáš Staněk, NÚVR